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艾滋病病毒感染者:我不想“隐身工作”

2021-12-01| 来源:互联网| 查看: 317| 评论: 0

摘要: (原标题:艾滋病病毒感染者:我不想“隐身工作”)28岁的小海手机上有两个固定闹钟,中午11点和晚上11点。那......
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(原标题:艾滋病病毒感染者:我不想“隐身工作”)

28岁的小海手机上有两个固定闹钟,中午11点和晚上11点。

那是提醒自己按时吃抗艾滋病毒药的。HIV抗病毒药物在体内的血药浓度决定治疗效果,吃药前后时间误差不能超过半小时。

设闹钟久了,同事好奇问他,小海只得解释说:“中午提醒自己干饭时间到,绝对不加班。”

王小波在《沉默的大多数》中说,“所谓弱势群体,就是有些话没有说出来的人。就是因为这些话没有说出来,所以很多人认为他们不存在,或者很遥远”。

大量艾滋病病毒感染者正在努力扮演普通人,“隐身”进职场。一旦被公司发现,极可能“卷铺盖走人”。

“艾滋病病毒感染者可以从事几乎所有的日常工作和学习。”联合国艾滋病规划署驻华办事处信息策略顾问郭巍引用医学研究给出确定的结论,HIV的传播途径只有3种方式:无保护的性行为、母婴传播和注射吸毒传播,日常学习和生活接触不会传播HIV。

但“隐身”仍是他们目前的唯一选择。

“隐身”生活

即便是在湖北独住的出租屋里,小海的药片也被装在VC的瓶子里。因为“怕朋友来家里无意间发现”。

上班带药盒太明显,小海就将中午那粒齐多夫定包进一张纸,揣在兜里;赶上出差跟同事住一个标间,就在晚上躲进卫生间吃药;当天有应酬怕喝多了错过吃药时间,小海就提前跟妈妈报备,深夜11点,妈妈会准时打来电话。

睡前,吃下一粒齐多夫定、两粒依非韦伦、一粒拉米夫定。由于依非韦伦的副作用,小海出现了睡眠障碍,精神系统受到影响,渐渐改成现在的200mg两粒用量。

这是一种俗称为“鸡尾酒疗法”的高效抗逆转录病毒治疗方法,通过作用于病毒不同复制阶段的药物组合在一起发挥作用。

国家卫健委发布文章称,自1996年使用以来,这一疗法大幅降低了艾滋病的病亡率。研究证实,实施规范抗病毒治疗后的感染者的病毒载量下降,不但自身免疫力增强,而且对外传播的概率明显下降。

同事、朋友眼中乐呵呵的小海,把自己“武装到了牙齿”,只有一个目的——“彻底隐身”。

国家卫健委数据显示,截至2020年10月底,我国报告的现存艾滋病病毒感染者104.5万例。他们中的大部分人像小海一样,努力隐瞒自己感染者的身份。“这辈子即便无法优秀,也不要成为更多人的关注点。”

今年4月,作为公司储备骨干,小海被外派到地方分公司锻炼一年。他和每个普通的年轻上班族一样,住在离公司不远的地方,日常“两点一线”。天暖的时候,用手机扫一个共享单车,十几分钟就能到达公司;天冷的时候搭公交车,坐到最后一排,戴着耳机听陈奕迅的《你给我听好》,“你给我听好,想哭就要笑,其实你知道,烦恼会解决烦恼……”

与高血压、糖尿病一样,只要定时服药,艾滋病病毒感染者跟普通人几乎没有什么差别。有时,小海想让更多人改变偏见,但他对于“艾滋病”三个字仍然讳莫如深。

“几乎所有暴露感染状况的人,都会遇到不同程度的就业歧视。”艾滋病关爱组织负责人武贝从事志愿服务已有十几年,已经见过太多这样的情况。

没人敢冒这个险。

2011年国际劳工组织在中国进行的一项研究发现,65%的雇主认为不应该为艾滋病病毒感染者提供平等的就业机会。2016年,中国疾病预防控制中心在全国7个省份对2432个艾滋病病毒感染者展开关于就业歧视现状的问卷调查,调查结果显示就业歧视率达42.1%。

今年春天,确诊感染的第16年,丁丁第一次迈出了家门找工作。

在老公和儿子陪伴下,丁丁离开东北,一家三口开始了在山东威海的异乡打工生活。但面对入职体检,50岁的丁丁还是选择了作弊。“要是弄砸了,我这辈子都不可能再出来工作了。”

入职体检中的抽血项目,是所有艾滋病病毒感染者无法迎面而上的挑战。集体排队时,丁丁谎称忘带身份证,之后请朋友代替完成了抽血。

“一切正常。”拿到体检结果时,丁丁又委屈又自责。“很不甘心,我工作不伤害任何人,我也想正常争取工作机会,而不是偷偷摸摸。很懊恼,特别懊恼。”但她非常清楚,如果被检查出HIV阳性,几乎不可能会被录用。

“宁愿是癌”

2005年以前,丁丁是开服装店的个体户,东北人基因里强大的社交能力,让她和每个顾客都能成为朋友。后来,在一次术前检查中,丁丁确诊HIV阳性,她自己又偷偷做了四次检测,还是一样的结果。

“我只觉得每一个来店里的顾客都知道我得病了,多看我一眼就像能把我穿透。”即便查明是因输血导致的感染,丁丁还是崩溃了,性情大变,关了店面,在家里一躲就是16年。

人生轨迹随着确诊被颠覆,职业生涯也脱离规划。

同样是手术前,2016年,还在读大四的小海被通知HIV阳性,学校暂停了他的医院实习。直到现在,医生也是他最热爱的职业,“但这辈子不可能了”。

学习优异的医学生不再读医,小海和父母需要一个理由回应亲戚朋友的关心。他决定去考公,至少在很多人眼中,这是个合理的解释。公务员录取要求中明文规定,艾滋病病毒感染者不合格。笔试面试均排名第一,但小海早有准备隐瞒了成绩,谎称没发挥好。

“我宁愿自己得的是癌,哪怕只剩三个月时间,至少还能换来同情。”小海无奈、无助,至今他也没有查出感染原因。他刻意回避,记不得确诊日期,不去记吃了多少天药,还会常买试纸自己测,希望某天早晨醒来发现,之前几十次检测都是误诊。

感染者群里总有坏消息传来。一名空少确诊HIV阳性后被航空公司辞退;一名企业高管车祸住院发现感染艾滋病毒,保险不理赔,还被公司辞退;一位海外归来学者本计划被引进某985高校担任教授,因HIV阳性无法入职……高学历高收入群体尚且如此。

不少感染者与志愿者常常联系。今年7月,丁丁陪相熟的艾滋病援助项目工作人员来到威海一家工厂询问招工需求,还未透露是艾滋病群体,工厂老板先发了话,“我们坚决不能收艾滋病,太可怕了!”

“感染艾滋病和这个人的职业精神没有关系。”国际劳工组织相关负责人认为,私领域和公领域需要严格区分。

同时,国家卫健委官网公布的《中国公民健康素养基本知识与技能》提到,在日常工作中不会感染艾滋病毒,艾滋病人可以正常工作。2004年修订的《传染病防治法》也已经将艾滋病归类于“乙类传染病”,意味着艾滋病病毒感染者无须被强制隔离治疗。而国际上,更多则把艾滋病作为慢性病来对待,和可以治疗、但无法治愈的高血压、糖尿病一样。日常工作和生活接触,如吃饭、握手、拥抱、共用马桶等都不会传染艾滋病。

但至今,小海、丁丁等很多感染者仍会注意减少和同事聚餐,因为“心理上的自卑感很难避开”。

恶性循环

“你得活着才能感知歧视。”51岁的李曼有13年感染史,丈夫因艾滋病去世后,好强的李曼在云南当地找到一份接线员的工作,每天早晨六点到晚上六点,一天最多能接听760多通电话,是这个平均年龄二三十岁的工作组里最勤奋的那个。不久,她便获得了升职机会。

除了本职工作,李曼还在乡村地区一家社会组织做艾滋病病毒感染者关爱志愿服务。她认为,如果把绝大多数感染者的需求从急到缓进行排序,第一是生存,第二是治疗,第三才是歧视。

但事实上,三者是无法彼此剥离的循环。

国际劳工组织2021年一份关于“艾滋病与贫困”的研究显示:经济贫困是感染者群体遭遇的最大困境。出现临床症状,暴露感染者身份概率高,更有可能丧失工作机会,医疗支出也会随之与日俱增,形成恶性循环。

经济上的困顿使得感染者难以参与学习或培训,提高职业就业技能。只能被迫从事一些门槛较低、职业技能要求不高、收入有限、缺乏社会保障的临时性工种。因就业歧视,他们频繁更换工作,在不同城市中流动寻找务工机会,很难实现工作经验的积累,更别提职业规划与职业发展等高层次问题。

李曼在农村地区已经为86位感染者提供了临终关怀志愿服务,见过许多陷在漩涡里的人,其中最小的一位逝者是仅8个月大的母婴传播感染者。“哭声像小猫一样微弱,离开人世时骨瘦如柴,他的父母感染状态极差,早没了收入,甚至掏不出钱安葬孩子。”李曼为孩子立碑并写下墓志铭:“我很乖,我来过”。

丁丁重新走上工作岗位也有非常现实的原因——满足生活需求、为自己养老做打算。“帮不上孩子,至少不给儿子添负担。”

然而再次走向职场时,丁丁发现,她能做的选择十分有限。除了体检,长时间脱离社会也让这名50岁的妈妈只能从事一些技术含量很低的工厂零工。“我还记得上世纪九十年代末,快30岁的自己对生活的期待,一切都有奔头。可后来我确诊了,奔头也没了。”

“现在都说‘内卷’,艾滋病病毒感染者想卷也卷不起来。”已经在公司做到中层的小海希望有更好的职业选择,但入职体检就意味着暴露,他只能待在本公司现岗位。“没有勇气,得过且过吧。”

国际劳工组织的研究还指出,处于贫困的感染者大多数自身教育程度不高,子女为分担家庭经济压力很可能会过早离开学校,从事的仍旧是低收入工作,未来和他们的父辈一样很难有更好的发展,贫困进入代际循环。

2020年,联合国艾滋病规划署一项调查显示,新冠肺炎疫情暴发以来,41.5%的HIV感染者失业或辞职。68.7%的HIV感染者认为个人收入有所下降,其中25.9%的HIV感染者收入至少下降了50%。当社会总体失业率上升时,调动资源极为有限的感染者及其家庭,可能更难保住自身的工作,进一步陷入生活困境。

维权艰难

被“HIV阳性”卡在就业门口是不是歧视?我国《宪法》《劳动法》《就业促进法》《就业服务与就业管理规定》等含有对全体公民及劳动者人权、平等权、劳动就业权的保障性规定。

《艾滋病防治条例》第三条明确,任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。

但鲜少有人能扛起法律武器,甚至很多人认为就业受歧视者寻求法律援助的行为是“以卵击石”。

实际案例中,针对用人单位的起诉大部分会被驳回,稍见“成果”的,是通过仲裁协商获得一定金额的补偿。直到现在,公开报道的案例中,驳回上诉后经调解获得的最高补偿和帮助费是4.5万元,发生在2012年。

2016年4月25日,中国第一例艾滋病就业歧视案胜诉。原告李成却说,名义上自己胜诉了,但实质上还是败诉了。

在贵州黔东南一所中学任教的李成,在2013年留任体检中查出HIV阳性,被当地人社局和学校拒绝续签。在那之前,承担着一般老师1.5倍工作量的李成,3年来教学考核成绩始终处于前列。在判决书中,对于科教局和人社局的行为是否对李成构成就业歧视,法院并未予以确认。最终,李成获得了9800元的经济补偿,却也永远离开了教师岗位。

好消息发生在2017年,广州的阿明成为中国首个被法院认定的艾滋病就业受歧视者。此前的他名校毕业后,在一家食品检测机构从事科研工作4年多,为了获得一份稳定保障,报考了就职岗位的事业编制招聘考试,却在体检中被发现艾滋病感染。原本领导眼中的好员工,收到了一份“离岗休息”的通知。在一次次协商无果、仲裁失败、一审驳回后,最终法院二审予以认定,存在艾滋病就业歧视。

中国政法大学宪政研究中心主任刘小楠认为,即便胜诉,原告面临的社会压力也不会消除。由于人们存在对艾滋病的恐惧,病毒感染者的身份一旦被暴露,就要承受非常大的压力,甚至连他们的家人都无法在社会上立足。

刘小楠近期牵头完成了《中国艾滋就业歧视诉讼案例研究报告》。“从法院不予受理、促成调解,到法院对案件事实是否构成对艾滋病病毒感染者平等就业权侵害进行讨论及认定,可以看出我国艾滋病病毒感染者平等就业权司法保障一步一步不断发展的过程。”刘小楠在报告中梳理总结道。

在她看来,我国司法实践中艾滋病病毒感染者的平等就业权保障困难重重,其中最突出的问题是,歧视的认定和用人单位为此所应承担的法律责任落实。虽然我国立法中有禁止艾滋病就业歧视相关的条款,但是公务员、人民警察、教师等录用标准中却直接明确了艾滋病不合格;同时现实中司法人员的办案能力和病毒认知也存在一定偏差。

艾滋病病毒感染者就业的不平等是歧视吗?“应该是的。”

能否“向前一步”

“仅就业问题而言,残障群体、女性群体、流动人口、青年群体都值得关注,让感染者就业问题受到关注,也需要群体本身的力量。”国际劳工组织相关负责人说,公平就业的关注和实现,有赖于感染者社区政策倡导能力建设,以及整个社会环境尤其是工作场所包容和多元文化的形成。

近年来,为解决贫困感染者生计挑战,国际劳工组织与政府、社区合作,在低收入感染者群体中开展与生计紧密相关的就业和职业技能培训。同时,国际劳工组织与国家人力资源和社会保障部紧密合作,共同推动工作场所多元共融,并积极构建感染者社区政策倡导能力、帮助社区发声。

武贝也十分认同这一观点。她特别喜欢Facebook首席运营官桑德伯格在《向前一步》中的理念:要大胆地“往桌前坐”,主动参与对话与讨论,说出自己的想法。希望更多艾滋病患者“向前一步”。

也有一线服务者提出不同意见。武汉市武昌区“为先社会工作服务中心”的发起人黄豪杰认为,目前社会上对于艾滋病病毒感染者的偏见还比较严重,贸然鼓励当事人站出来十分危险,可能给当事人带来不可想象的连锁反应。

“人就像一片云,匆匆来匆匆过,有时候在别人看来就是一阵风吹过,对我们自己而言,却是经历了天大的事。”身在其中的丁丁更能理解感染者群体的犹豫、敏感和脆弱。未来的不确定让她选择继续隐身,“原谅我,能瞒多少人就瞒多少人吧。”

(文中小海、丁丁、武贝、李曼、李成、阿明均为化名)

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